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ASMES, la única asociación del Síndrome de Ménière en España

Charlamos con su presidente, Roberto Calderón Ruiz sobre esta patología auditiva y la asociación que preside.

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Para algunas personas, la enfermedad de Ménière se convierte en un infierno constante. El miedo, las frustraciones y la impotencia les impiden hacer su vida diaria. ASMES, la Asociación del Síndrome de Ménière trabaja para orientar y dar apoyo a las personas que padecen este problema auditivo que afecta a la audición y al equilibrio. Actualmente cuenta con poco más de 500 socios y es la única en España. Hoy charlamos con su presidente, Roberto Calderón Ruiz.

La asociación del Síndrome de Ménière: tratamientos, síntomas y experiencia contada en primera persona

¿Cómo se enteró de que padecía Síndrome de Ménière? ¿Tuvo algún síntoma evidente?

Tuve una crisis típica de vértigo giratorio, con vómitos y pérdida total de estabilidad, sin previo aviso. En ese momento me encontraba dando clase delante de todos mis alumnos, y la habitación empezó a girar. Fue una sensación muy desagradable y la verdad es que me asusté bastante. Jamás había oído la palabra vértigo, jamás había sentido algo parecido.

Después con el tiempo si recordé  que ese mismo verano había empezado a oír unos ruidos en ese mismo oído (son los llamados acúfenos). Pero no le di la mayor importancia,  hasta que en ese otoño del mismo año, se despertó la fiera. Es decir, la enfermedad de Ménière.

¿Cómo se lo diagnosticaron? ¿A qué edad?

La verdad que me lo diagnosticaron muy rápido. Las crisis fueron más seguidas y se constató rápidamente una pérdida de audición en graves. Tras las pruebas oportunas se vio también una pérdida en la función vestibular. Así que el diagnóstico inicial fue Síndrome de Ménière unilateral izquierdo. A los pocos años pasó a ser Síndrome de Ménière bilateral.

Ahora tengo 53, pero todo empezó a los 30 años.

¿Cómo afecta o influye en su día a día vivir con la enfermedad de Ménière?

En las primeras etapas, convivir con una enfermedad crónica tan incapacitante y desconcertante, ya que no hay previo aviso de las crisis, es muy complicado.

Hay que ser fuerte psicológicamente y mentalmente, y tardar lo menos posible en aceptar la nueva situación. Afortunadamente, siempre he sido mentalmente fuerte y me he repuesto rápidamente a las adversidades que han ido surgiendo.

Era maestro y pude trabajar más o menos de una forma continuada durante los 20 siguientes años desde que me lo diagnosticaron. Con los años he ido perdiendo audición, hasta necesitar dos prótesis auditivas. Ahora con 53 años ya tengo una incapacidad permanente absoluta reconocida.

Indudablemente le ha afectado a la vida social

Hay cambios muy importantes que afectan en todos los ámbitos de la vida, laboral, social, familiar. Se necesita, en la mayoría de casos, la ayuda de un psicólogo o psiquiatra para la aceptación de la nueva situación.

También al tratarse de una enfermedad invisible, hay mucha incomprensión por parte de las personas que forman nuestra vida en ese momento como por ejemplo, compañeros de trabajo, amigos, incluso familia.

Mi vida más o menos es una vida normal. Conozco perfectamente mis limitaciones físicas (al tener muy dañado el sistema vestibular, me imposibilita la práctica de algunos deportes, ya que presento una inestabilidad crónica a diario) y auditivas (evito situaciones de mucho ruido ambiental. A veces las reuniones se hacen insoportables y llevamos siempre el estigma de persona sorda, con todo la incomprensión que conlleva). Son las secuelas irreversibles que han quedado permanentes después de tantos años.

Comenta que usa prótesis auditivas, ¿cuál es el papel de los audífonos en su caso y en la enfermedad de Ménière?

En mi caso se han vuelto imprescindibles, ya que sin ellos no podría oír con cierta normalidad. Pero conviene decir que la adaptación en un paciente de Ménière es complicada debido a las continuas fluctuaciones que padecemos. Para el audioprotesista no es fácil, ya que es necesario ir ajustando los audífonos de forma continua. Pero con paciencia por parte de las dos partes, el resultado es magnífico.

La audición en el caso de los pacientes de Ménière nunca va a ser normal con audífonos, ya que también tenemos alteradas algunas frecuencias. Además, nuestra pérdida auditiva es sensorial y esto hace que muchas veces oigamos pero no entendamos las conversaciones. Aun así, los audífonos se vuelven imprescindibles en una persona bilateral.

Su testimonio seguro va a ayudar a otras personas que estén en su misma situación, ¿qué consejos puede aportar para dar confianza a estas personas con este mismo problema auditivo?

Primero que hay que aceptar la enfermedad como tal. Se trata de una enfermedad (auditiva) crónica que actualmente no tiene cura. La ayuda de profesionales de la psicología si es necesario es fundamental.

Aceptarla no debe ser sinónimo de derrota, sino aprender a escuchar al cuerpo, entender qué limitaciones tenemos, reinventarnos si hace falta en el entorno laboral, social o familiar. Es aprender a vivir con ello.

¿Cuáles son sus funciones como presidente de la asociación del Síndrome de Ménière?

Una de mis funciones principales es dar visibilidad a esta enfermedad auditiva en todos los ámbitos sociales. Asistimos a los congresos médicos anuales de la SEORL, a foros de pacientes, atendemos a cualquier medio que quiera saber sobre nosotros,mediante entrevistas, cuestionarios, publicaciones…

Mi compromiso es total con la investigación. Afortunadamente tenemos en España un gran equipo, puntero a nivel internacional, en Granada, liderado por el doctor José Antonio López Escámez, y tenemos depositadas todas nuestras esperanzas en que en un futuro no muy lejano, su investigación de buenos frutos.

Somos una Asociación pequeña, joven pero con mucha ilusión y futuro en los próximos años. Velamos por el buen funcionamiento de la asociación, intentando que todos los socios estén contentos de pertenecer a ella. Creando también un buen clima entre todos los miembros de la Junta Directiva y haciendo un ejercicio de transparencia y democracia en todo momento, ya que somos una asociación sin ánimo de lucro.

Cuéntenos cómo nació esta asociación única en España

Un grupo de personas que pertenecían a un grupo americano de Facebook sobre el Síndrome de Ménière, creó un grupo similar de Facebook aquí en España allá por el 2013/2014. Actualmente este grupo sigue funcionando y sigue llamándose Síndrome de Ménière España.

La función principal por la que se creó era por ser un punto de encuentro de personas que padecían la misma patología auditiva. Se daba apoyo psicológico y se orientaba a todas las personas recién diagnosticadas mientras se compartían publicaciones de interés.

De este grupo de Facebook surgió la idea de poner en marcha una asociación y después de un par de intentos fallidos, con la ayuda y el compromiso de un grupo de colaboradores y especialistas, conseguimos que el 17 de septiembre del 2016 en Córdoba, naciese ASMES.

Contamos con el respaldo y el apoyo y el compromiso de los mejores especialistas en patologías vestibulares a nivel nacional.

En la web de la Asociación ASMES cuentan con un muro de testimonios, ¿cómo nació esta iniciativa?

Nació con la idea de que las personas que leyesen estos testimonios se sintiesen identificadas con nosotros. Aunque cada caso de Ménière es un mundo, siempre tenemos experiencias y vivencias comunes. El hecho de saber que no se está solo ante esta enfermedad, y que muchas personas también la padecen, reconforta gratamente.

La importancia de los testimonios es tal, que tenemos publicado Vértigo, un libro donde hay una recopilación de testimonios de pacientes, familiares y especialistas.

Con frecuencia en sus Redes Sociales lanzan siempre el mismo mensaje: el desear un “feliz y estable día”. ¿Qué significa esta frase para los que conviven con este déficit auditivo?

El estado anímico de la mayoría de personas afectadas por esta enfermedad, suele ser muy cambiante. Cuando hay un periodo de estabilidad que permite a la persona desarrollar su vida con normalidad, el estado anímico es estupendo. Por otro lado, cuando se está en períodos de crisis, es decir de inestabilidades que condicionan el día a día de la persona, el estado anímico es muy bajo.

Por eso siempre deseamos un feliz día y estable día porque entendemos que es la situación ideal que todos esperamos encontrar cuando nos despertamos.

Hemos aprendido a vivir el día a día y aprovecharlo al máximo cuando es posible porque nunca sabemos si ese mismo día o al día siguiente, todo va a cambiar por completo.

Por último, le pedimos que pida un deseo (que aún no ha podido cumplir como presidente de la asociación) para el inicio de este nuevo año.

Mi mayor deseo como presidente sería poder anunciar a nuestros socios que se ha descubierto una cura o un tratamiento eficaz. La investigación en este tipo de enfermedades crónicas es fundamental. Si hubiese una cura y se detectase tempranamente la enfermedad nos evitaríamos las secuelas que con los años, acabamos padeciendo la gran mayoría de afectados. Por eso uno de los objetivos fundamentales de ASMES es contribuir y estar comprometidos con la investigación. Intentamos desde nuestra modesta asociación, contribuir con cualquier proyecto de investigación que se ponga en marcha, tanto económicamente como moralmente.

Roberto Calderón Ruiz no se marcha sin animar a todo el que quiera a hacerse socio de ASMES. Y a buscar el grupo de apoyo de Facebook donde comparten experiencia con otras personas que padecen la misma enfermedad. Si eres un paciente de esta enfermedad, éstas son sólo algunas de las ayudas que tienes para seguir adelante.

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